国内三家医疗机构疑似倒卖UK Biobank数据被永久吊销访问权限

NatureBoy

4月23日，UKB首席执行官兼首席研究员Rory Collins发表声明称，其发现提供给三家研究机构人员使用的数据，被挂在阿里巴巴旗下的中国电商平台（Idlefish）上出售。这些数据不包括志愿者的姓名、地址、出生日期等，但包括他们的DNA、蛋白水平、医学影像等。据路透社报道，其中包含一个50万志愿者的数据集。Rory Collins表示，在英国政府和中国政府的支持下，阿里巴巴已在销售发生前迅速删除了商品信息。UKB将对这起事件发起全面调查，并防止此类事件再次发生。声明称，已暂停涉事三家研究机构的访问权限，但没有披露他们的名字。

NatureBoy

目前传言的三家机构名称
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NatureBoy

英国生物银行（UK Biobank，UKB）是英国迄今以来规模最大的有关致病或预防疾病的基因和环境因子的信息资源库。个体数据涵盖了约临床上 99%的疾病，包括但不限于：精神健康、脑部 MRI、认知测试、颈部超声、心肺功能检测、心脏 MRI、身体活动记录、血液样本中的基因、 生化指标、蛋白质等数据；另外还有关联的疾病诊断、入院登记、癌症或者死亡登记等信息。
2 U% W! ]! s: RPubmed检索可以看到，全球学者使用UKB发表的文量一路攀升。2025年发文超4000篇。2026年截止至4月，已有1411篇文章。其中不乏NEJM、Lancet、JAMA及其子刊的身影，相比其它数据库，高分文章占比高。
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自然而然

是三所附属医院的学生将部分数据放到了咸鱼上，但是还没有交易出去就被举报了。三家医院分别是：吉大附三（中日联合医院）、湘雅附二、首医附属朝阳医院。目前U KB正在停止数据下载。但是本身UKB的数据访问就不安全，过去一个月已经发生了30多起数据泄漏事故。耶鲁大学某研究生就将UKB9万多人的数据泄漏了（新闻报道是说无意间泄漏）。这几个学生也是有点戏剧，卖了也没用，没有授权号也发不了文章。估计是想赚点外快。

自然而然

UKB下载的数据可以直接导出成Excel。凭借关联的ICD的数据可以直接定位锁定原患者。UK B一直都默认用户自己下载数据后保存。但是实际上这种数据应该统一在官方平台

自然而然

自然而然 发表于 2026-5-5 16:02
UKB下载的数据可以直接导出成Excel。凭借关联的ICD的数据可以直接定位锁定原患者。UK B一直都默认用户自己 ...

统一在官方平台进行分析而不允许私人下载。UKB隐私泄漏问题层出不穷，一直都频繁发生。但是UKB官方现在才开始考虑搭建所谓公共平台进行分析。

NatureBoy

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NatureBoy 发表于 2026-5-5 15:40
目前传言的三家机构名称
CJUH
BCH
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三家单位后面使用UKB数据的文章可能会全部被拒稿一方面建议两边加强数据安全管理，另一方面可能得加速打造更加安全的CKB，建议由MOST和NHC牵头建设一个底座，接入China Kadoorie Biobank、China National GeneBank、HX Biobank、Westlake BioBank for Chinese、Fudan Taizhou Longitudinal Study以及全国七大区自然人群队列等数据。

NatureBoy

自然而然 发表于 2026-5-5 16:02
UKB下载的数据可以直接导出成Excel。凭借关联的ICD的数据可以直接定位锁定原患者。UK B一直都默认用户自己 ...

* |: r% L" m/ t' vGitHub上也泄漏过

自然而然

NatureBoy 发表于 2026-5-5 16:14
: ]1 N9 n% `/ T: QGitHub上也泄漏过

UKB官方也有点双标。耶鲁学生泄漏了是学生无意间泄漏，中国这还没有交易，甚至还没有泄漏出去就被政府发现禁止了。但是这种行为是该被罚。该取消资格
UKB是目前队列研究级别最高，也是最重要的平台了。
8 S( q, @9 {; ~# P由此可见，欧洲部分隐私数据保护也是停留在纸质文件上。至少U KB可报道的隐私泄漏已经至少百起了。现在才考虑建设统一的分析平台。

leo-0

不管咋说，有错在先了。

Bruceyong

真离谱啊

NatureBoy

自然而然 发表于 2026-5-5 16:24
5 R4 q/ `9 T. ~& mUKB官方也有点双标。耶鲁学生泄漏了是学生无意间泄漏，中国这还没有交易，甚至还没有泄漏出去就被政府发 ...

双标是一贯的，就算有CKB也会说数据来源不合规之类的，这次事件蠢在给别人送把柄

北美王各加

NatureBoy 发表于 2026-5-6 10:52
双标是一贯的，就算有CKB也会说数据来源不合规之类的，这次事件蠢在给别人送把柄 ...

+ {" L7 d, \6 B" X5 z5 E* C9 w这么严重的学术伦理问题，涉事学生开除了吗？

shanhaisanren

自然而然 发表于 2026-5-5 15:58
是三所附属医院的学生将部分数据放到了咸鱼上，但是还没有交易出去就被举报了。三家医院分别是：吉大附三（ ...

又有湘雅？

coolkid-aptx486

没买application number，投稿也没用啊，搞这么大阵仗属实没必要

自然而然

coolkid-aptx486 发表于 2026-5-6 22:49
; r7 J0 |; y2 ~没买application number，投稿也没用啊，搞这么大阵仗属实没必要

就是有学生挂咸鱼了 想卖。但是还没有卖出去就被查封了